RHLF

Réseau Huntington de Langue Française

          La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative d’origine génétique, autosomique dominante à pénétrance complète, débutant aux environs de 35-40 ans par trois types d’atteintes diversement associées (cognitive, psychiatrique et motrice) pour conduire à la démence et à la grabatisation puis à la mort en environ 15 à 20 ans. Elle requiert une prise en charge multidisciplinaire médicale et sociale avec placement en institution de sujets jeunes et, du fait de son caractère génétique, elle impose soutien et soin des proches de la famille. Elle concerne en France environ 6000 malades cliniquement atteints, plus 12000 porteurs du gène provisoirement indemnes de signes cliniques. Aucun traitement de cette maladie n’est validé actuellement. Les difficultés imposées par sa prise en charge et son suivi sont en partie responsables du fait que peu de programmes de recherche clinique aient été réalisés jusqu’à présent dans notre pays.

Le RHLF est destiné à combler ces carences en fédérant des équipes de soins et de recherche sur la MH. Il a concerné dans un premier temps des équipes francophones et s’ouvre maintenant sur l’Europe. Notre objectif est de favoriser la réalisation d’études cliniques, épidémiologiques et génétiques et donc ainsi l’accès aux progrès thérapeutiques au plus grand nombre de patients.

Objectifs du RHLF